Le cauchemar Mirena, deux ans plus tard

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Le cauchemar Mirena, deux ans plus tard

Message par smarc88 le Dim 14 Mai - 22:37

En dépit de ma colère liée aux effets désastreux du Mirena, je suis soulagée de voir qu'il y a une action commune, que les femmes s'unissent pour dénoncer les répercussions parfois irréparables d'une contraception dont la vente, au vu de ses effets potentiels, devrait être suspendue.

J'ai maintenant 29 ans, et je me suis fait posé le stérilet Mirena en octobre 2012. Je l'ai conservé pendant près de 3 ans et l'ai fait retiré aux urgences gynécologiques de Paris en juin 2015. Ce fut l'épisode le plus souffrant de ma vie. Historique rapide: en pleine santé, très active, jamais eu de problèmes de santé, j'ai toujours été une personne positive, ambitieuse, motivée. Je n'ai même jamais eu de problèmes de règles: règles régulières et légères, sans douleur. J'ai pris la pilule pendant quelques années sans problème, jusqu'à ce que mon gynéco me propose le Mirena, me disant que ce serait encore plus simple, puisque je n'aurais même plus de menstruations. Je n'ai pas été avertie des effets secondaires potentiels.

Les premiers mois, tout allait bien, à l'exception d'un début d'acné kystique (je n'ai jamais eu d'acné de ma vie). Et ensuite, les choses ont commencé à mal aller, mais comme beaucoup de femmes, j'ai mis beaucoup (trop) de temps à faire le lien entre ces symptômes disparates. Les différents symptômes se sont développés et aggravés au cours des deux années suivantes, au point de ne plus être capable de fonctionner. Étourdissements constants, maux de tête terribles qui m'ont souvent fait aller à l'hôpital, engourdissements du côté gauche du corps dans les extrémités, acné sévère, palpitations cardiaques - comme un sorte de pincement au coeur très douloureux, fatigue constante, problèmes gastro-intestinaux. et j'en passe. Et ensuite, ce fut l'humeur: dépression, anxiété, manque de motivation, je voyais tout en noir. Mon conjoint ne me reconnaissait plus, mes amis non plus.

Les choses se sont aggravés quand j'ai commencé à souffrir de distension abdominale. Non pas après avoir mangé, mais de façon tout à fait aléatoire. Et c'était accompagné de douleur sévère aux ovaires. J'ai toujours été en forme et mince, et j'avais l'air d'être 6 mois enceinte. C'est à partir de ce moment que je me suis mise à savoir instinctivement que quelque chose n'allait pas. Les médecins que j'ai vu tout au long de ces deux années me disait que ce ne pouvait être le Mirena. Après avoir insisté à de nombreuses reprises pour me le faire enlever, ils ont fini par accepter.

Après quelques jours, je me sentais déjà mieux. Mais je ne savais pas que le pire était encore à venir, que ça allait prendre des mois, voire des années, pour que la douleur et les symptômes s'estompent et pour que je commence à comprendre l'ampleur de ce qui est arrivé à mon corps. Je ne raconterai pas les centaines de rendez-vous médicaux, échographies, prises de sang, IRM et ainsi de suite. Il suffit de dire que j'ai dû sans cesse tenir mon bout, continuer à croire que je n'étais pas folle malgré le scepticisme des médecins, malgré ceux qui ont simplement voulu me prescrire des anti-dépresseurs ou des antibiotiques alors que je savais très bien quelle était la cause réelle de mes maux.

Titulaire d'un doctorat, j'ai eu la chance d'avoir accès aux bases de données d'articles scientifiques et j'ai commencé à lire tout ce que j'ai pu sur les études des effets du Levonorgestrel sur les hormones. J'ai également eu la chance d'être écoutée, prise au sérieux et suivie par une spécialiste canadienne des hormones, le Dr. Sylvie Demers.

À 29 ans, sans antécédent, toute cette situation n'était pas normale. Je peux vous garantir que tous ces symptômes sont effectivement liés au stérilet, et plus spécifiquement aux effets du levonorgestrel, qui est une progestine synthétique qui "imite" la progestérone naturelle, mais qui en fait produit les effets contraires. Cette progestine se trouvait également dans le Norplant, qui a causé de nombreux dommages aux femmes. Les médecins - et la compagnie Bayer - sont eux-mêmes incapables d'expliquer le fonctionnement spécifique de l'hormone synthétique, mais savent que cela stoppe l'ovulation. En fait, cette hormone n'est pas seulement diffusée dans l'utérus; elle se retrouve dans le sang. Et c'est ignorer le fonctionnement du système endocrinien que de penser que le déséquilibre hormonal ne porte que sur les organes reproductifs. Nous avons besoin de progestérone et d'oestrogène pour toutes les fonctions, intestinales, cognitives, etc.

Après le retrait de mon stérilet, j'ai fait des bilans hormonaux chaque semaine pendant plusieurs moins. Au cours des 3 premiers mois, mon niveau de progestérone était à 0, 01 sans variation, alors que le taux de progestérone peut atteindre entre 25 et 80 au cours de la deuxième partie du cycle. La médecin n'avait jamais rien de vu de tel. Elle m'a dit: "Évidemment que ça ne va pas!". La progestérone est essentielle au fonctionnement fondamental du corps. Le Levonorgestrel contenu dans le Mirena a arrêté complètement la production de progestérone (en fait, a détruit une partie de mes récepteurs hormonaux selon le médecin) et a créé un déséquilibre sévère.

Cela entraîne d'autres conséquences et d'autres séquelles. Ma tyroïde T3 était débalancée, j'ai développée de la résistance à l'insuline, j'ai eu des pertes de visions sévères (plusieurs femmes poursuivent d'ailleurs Bayer pour ce qu'ils appellent tension intercranienne ou Pseudo-Tumor Cerebri: https://dailyhornet.com/2017/over-100-mirena-brain-injury-lawsuits-centralized-in-new-york/), des caillots de sang qui ont éclaté dans les cuisses, créant des ecchymoses, des ballonnements et de la rétention d'eau, des sueurs nocturnes, de l'insomnie, des douleurs articulaires. Après le retrait, j'ai eu quelques "Mirena crash", au cours desquels j'étais si étourdie que je ne pouvais plus marcher.

Deux ans plus tard, j'ai encore des symptômes, mais je mène une vie quasi normale la plupart du temps. Encore des palpitations cardiaques au moment de l'ovulation, j'ai développé un hémangiome sur le foie et des kystes aux ovaires, je suis toujours incapable de perdre les 15 kilos pris avec le Mirena parce que j'ai encore un déséquilibre hormonal, j'ai encore parfois une distension abdominale inexplicable, je suis devenue intolérante au fructose, au gluten et aux oeufs parce que je n'ai plus les enzymes nécessaires pour les digérer.

Le plus difficile dans tout ça a malgré tout été la perte de mes capacités cognitives. Dans les derniers mois avant le retrait, et ensuite pendant près d'un an, j'avais de la difficulté à me concentrer, je perdais parfois mes mots ou le fil de mes idées, alors que mon travail est précisément d'écrire et de penser (je suis Postdoctoral Fellow en philosophie). Ce que j'ai découvert, c'est que la progestérone est une hormone apaisante, alors que la progestine synthétique a l'effet contraire.

Je me suis fait prescrire des hormones bio-identiques, que j'ai choisi de ne pas prendre parce que je n'osais plus rien ingérer après le cauchemar du Mirena. Mais pour beaucoup de femmes, il paraît que cela soulage et aide grandement. Je vous recommande de trouver un médecin ou un gynéco spécialiste des hormones. J'ai dû faire faire à tellement de médecins qui ne m'ont pas crue, pas écoutée, pas prise au sérieux malgré ma douleur terrible, et mes symptômes physiques visibles. J'ai eu beau leur dire qu'il y avait près de 70 000 plaintes aux États-Unis et que sur les forums, c'étaient des symptômes que plusieurs éprouvaient. Rien à faire. Je sais que certaines ont une expérience positive avec le Mirena. Moi-même, je trouvais ça miraculeux au cours des premiers mois. Mais c'est inacceptable que les femmes qui ont subi des effets secondaires terribles n'aient pas été informées. Et c'est inacceptable qu'elles doivent ensuite se battre pour faire reconnaître ces effets, alors que nous connaissons notre corps mieux que personne. Même mes parents et amis, qui étaient plein de sollicitude, ne croyaient pas que tous mes symptômes étaient liés à cela. Et pourtant, ils l'étaient. Tous.

J'ai parfois pensé, lorsque j'étais au plus bas, que c'était trop souffrant, trop sombre, trop douloureux, et que je ne passerais pas au travers. Mais les choses s'améliorent petit à petit, il faut simplement être patients, avoir une alimentation saine, être suivies par un bon médecin, prendre des suppléments si le stérilet a causé des carences (plusieurs dans mon cas).

Je souhaite bonne chance à toutes celles qui doivent traverser cette épreuve. Je souhaite vous dire que vous n'êtes pas seules. Pour moi, les forums ont été une source de réconfort parce que j'ai enfin compris ce qui m'était arrivé.


Dernière édition par smarc88 le Lun 22 Mai - 20:28, édité 1 fois

smarc88

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Re: Le cauchemar Mirena, deux ans plus tard

Message par andrieux le Dim 14 Mai - 22:49

Tres très intéressant. Merci.
Comptes tu poster ton témoignage sur fb? Cela pourrait éclairer bcp d'entre nous.

andrieux

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Re: Le cauchemar Mirena, deux ans plus tard

Message par smarc88 le Lun 15 Mai - 20:01

J'ai conservé la liste des symptômes que j'avais en juin 2015 et que j'ai transmis au médecin, quelques semaines avant le retrait, de même que les symptômes qui sont apparus après, lorsque mon corps essayait de se débarrasser des hormones synthétiques (le Levonorgestrel).

- Acné kystique dans le visage et le dos
- Migraines chroniques
- Aménorrhée dès le début (et pendant 3 ans)
- Prise de poids soudaine (plusieurs kilos en quelques mois sans changement à l'alimentation/activité physique)
- Oedème dans les jambes, les chevilles et les pieds (incapable de mettre mes chaussures ou mes pantalons)
- Anxiété et pleurs incontrôlables sans cause apparente
- Fatigue, même après de bonnes nuits de sommeil
- Vertiges fréquents, sentiment de perdre l'équilibre, sans que rien ne puisse soulager ce symptôme
- Palpitations cardiaques/douleurs à la poitrine
- Perte de cheveux
- Vers la fin de la deuxième année (hiver 2015): ballonnement constant, distension dans le bas de l'abdomen qui ne disparaissait jamais - alors que j'ai toujours eu le ventre plat
-Douleurs dans le bas de l'abdomen
- Sentiment d'un chatouillement (difficile à expliquer, comme si je sentais le stérilet)
- Perte totale de libido
- Difficulté de concentration
-Ecchymoses sur les cuisses qui apparaissent soudainement
- Problèmes gastro-intestinaux apparus au cours de la deuxième année

Après le retrait en juin 2015
- Première semaine: engourdissement dans les mains et les pieds
- Rétention d'eau pas possible et qui fluctuait spontanément: je pouvais perdre 2-3 kilos en l'espace d'une journée
- Étourdissements à un point tel que je n'arrivais plus à me tenir debout
- Après quelques semaines: premier "Mirena crash" et retour en force des symptômes
- Insomnie plus fréquente, avec des sueurs nocturnes et des réveils en panique
- Crises d'angoisse
- Fatigue
- Douleurs articulaires (hanches, dos)
- Encore perte de cheveux
- Baisse de la vue, surtout au lever (ça a duré quelques mois, puis le symptôme s'est dissipé)

Graduellement, certain symptômes se sont estompés:
- Près de 4 mois avant que mes règles reviennent
- 4 mois avant que mon corps recommence à produire de la progestérone
- J'ai retrouvé ma bonne humeur et ma joie de vivre, avec quelques rechutes
- Acné qui s'est graduellement dissipé
- La distension abdominale est restée pendant plusieurs mois et arrivent encore de temps à autre, tout dépendant de la phase de mon cycle

Ce qui a fonctionné:
- Être suivie par une endocrinologue et une nutritionniste
- Lire le livre de Sylvie Demers sur les hormones
- Vitex (herbe naturelle qui stabilise les hormones)
- Supplément de magnésium, acide alpha-lipoique, vitamines B (B6, B12)
- Probiotiques** (cela a beaucoup aidé pour stabiliser mon humeur)
- Exercice très modéré (un exercice trop intense constitue un choc pour le corps et fait augmenter le niveau de cortisol, ce qui contribue au déséquilibre hormonal)
- Diminution des produits laitiers/tofu (qui peuvent contribuer à encourager la production d'oestrogène, créant un déséquilibre avec la production de progestérone)
- Augmentation de la consommation de protéines et légumes
- Tenir un journal des symptômes pour comprendre le retour du cycle naturel et l'évolution des symptômes

Chaque corps étant différent, et chaque réaction au Mirena dépendant de plusieurs facteurs, je vous recommande un bon suivi. Le fait d'avoir un bilan hormonal sanguin plusieurs fois par mois m'a permis de mieux comprendre mon état, de voir ce qui clochait (et d'avoir des preuves tangibles d'un problème!)

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Re: Le cauchemar Mirena, deux ans plus tard

Message par Admin le Lun 15 Mai - 20:09

Que de symptômes!!! C est' même effrayant. Bon l ansm se penche sur notre cas. Je suis en contact avec eux avec des interlocuteurs compréhensifs et à l écoute. Je pense que nous tenons un bout intéressant. Courage
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Re: Le cauchemar Mirena, deux ans plus tard

Message par flox le Lun 15 Mai - 21:43

Bonjour smarc 88,merci pour cet excellent récit ;votre témoignage est aussi pertinent que bouleversant.
Votre démarche est très intéressante et on apprend beaucoup sur le Mirena et sur notre corps en vous lisant.
Bravo pour votre intervention ici et continuez à nous aider!!
Je pense que la piste de l'hormone synthétique qui dérègle l'ensemble de l'organisme de façon insidieuse et progressive est la bonne.Votre réflexion est une vraie synthèse de tous les témoignages que j'ai pu lire sur ce forum.
Courage à vous pour la suite.

flox

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Re: Le cauchemar Mirena, deux ans plus tard

Message par flox le Dim 21 Mai - 11:28

Voici l'adresse pour participer à un sondage et permettre d'y voir plus clair.

https://goo.gl/forms/pQBZGhXUu3JqsoiB2

Courage

flox

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Re: Le cauchemar Mirena, deux ans plus tard

Message par Tania77 le Jeu 25 Mai - 11:01

Bonjour à toutes, NOUS SOMMES ENFIN OPERATIONNELLES /

1. Le site de l'association sera en ligne ce we au plus tard
2. Les adhésions seront prêtes à être prises mardi ou mercredi prochain, et vous pourrez, pour celles qui le veulent, faire partie officiellement de l'association.

POUR PLUS DE FACILITE nous vous demandons de

1. Rejoindre le groupe Facebook "victimes du stérilet hormonal mirena"
https://www.facebook.com/groups/212194785926400/
Vous demandez de rentrer dans le groupe et soyez patiente il nous faut un peu de temps pour gérer les demandes. Une fois dessus lisez bien toutes les infos du post d accueil et si vous n'avez pas fait votre pharmaco ou pas fait le sondage allez le faire
Nous sommes plus nombreuses sur le groupe nous pourrons vous répondre de manière plus suivie qu'ici

2. Quand vous serez sur le groupe Facebook, vous m'envoyez un message privé sur le forum ou ici pour que je supprime votre compte ici comme cela je suis sûre de perdre personne. Si vous y arrivez vous pouvez même supprimer votre compte ici, si vous n'êtes pas sure d y arriver je le ferai suite à votre MP

3. Si vous êtes déjà sur le groupe Facebook prévenez moi

Pour toute question sollicitez moi ou sollicitez l'admin

Tania77

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Re: Le cauchemar Mirena, deux ans plus tard

Message par Bernie Bzh le Jeu 25 Mai - 11:04

Bonjour Tania. C'est noté. Perso, je suis sur les deux.
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Bernie Bzh

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Nickel

Message par Tania77 le Jeu 25 Mai - 11:05

Bernie Bzh a écrit:Bonjour Tania. C'est noté. Perso, je suis sur les deux.


Nickel merci

Tania77

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