COMPLEMENT GROUPE FACEBOOK

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Message par Admin le Jeu 11 Mai - 10:10

Bonjour, nous avons décidé avec cricriGM de vous rerouter ici. En effet, au vu du nombre d adhésions et de témoignages, nous ne pouvons plus vous répondre de manière concrète, calme et correct. Ici les choses seront plus faciles.
Ici vous publierez vos témoignages comme sur le groupe Facebook et cricriGM et ses modératrices vous répondront comme elles en avaient l'habitude.
Si par hasard, vous avez envie de vous investir dans l'association, cela se passe dans les autres catégories du forum.. N'hésitez pas à vous signaler auprès de moi ou de Ludi votre modératrice.

Ne soyez pas trop impatientes. Si on vous met ici c'est justement pour prendre elle temps de vous répondre.

Enfin, n'ayez crainte pour lire le forum, il faut y être inscrite. Il est illisible pour quiconque de non inscrit.

Je vous demanderai de lire la charte éthique ci dessus et de vous y conformer. Vu le nombre que nous allons être, nous ne tolérerons aucun débordement.
bienvenue

CREER UN NOUVEAU MESSAGE POUR CHAQUE PR2SENTATION CE SERA PLUS SIMPLE A SUIVRE


Dernière édition par Admin le Dim 14 Mai - 14:18, édité 2 fois
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Re: COMPLEMENT GROUPE FACEBOOK

Message par eleonore13 le Jeu 11 Mai - 11:02

bonjour j ai 31 ans ,2 enfants et sa fait 7 ans ( 2 poses) que j ai le Mirena , je ne pensais pas que c étais du à sa mais je ne suis pas la seule apparement , perte total de libido, grosse douleurs régulière aux ovaire et après l acte sexuel aussi , perte de flore , perte de cheuveu , trouble de la vue et baisse de la vue, je suis très irritable , plus de patience , moral à 0 , maux de tête régulier , je n ai pris que 2 kg donc sa sa va lol o moins sa , pilosité, tension trop haute ou trop basse mais j avais comme il le faut et j en passeeee..

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Re: COMPLEMENT GROUPE FACEBOOK

Message par Admin le Jeu 11 Mai - 11:07

Peux tu s il te plait créer un nouveau message pour ton témoignage et je te répond. Si tu as souci dis le moi Smile
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Re: COMPLEMENT GROUPE FACEBOOK

Message par 4G le Jeu 11 Mai - 12:53

Bonjour, je ne suis pas certaine de bien savoir comment me diriger dans ce forum, alors j'ecris peut-être ce message au mauvais endroit.. j'ai fait une déclaration d'effets seconadaires à santé Canada et j'attends de leurs nouvelles. J'ai plusieurs symptômes mentionnés, mais le plus effrayant est que j'ai été en arrêt de travail, clouée au lit pendant plus de 4 mois en 2013. Aucun médecin ne trouvait le problème, si ce n'est que c'était hormonal. Quand je questionnais sur un lien possible entre mon stérilet et mes maux, on m'a traité en debile profonde. À l'époque, on m'a envoyé en médecine interne et je savais qu'on allait bientôt me montrer la porte de la psychiatrie alors je me suis préparée et j'ai fait une liste détaillée de mes symptômes. J'ai écrit cette liste en 2013 et quand je la relis maintenant, les parallèles avec la notice de Mirena sont indéniables. Surtout quand on considère que ce sont plusieurs symptômes qui semblent n'avoir aucun lien entre eux. Aujourd'hui, j'ai encore plusieurs de ces symptômes et je suis encore en investigation médicale pour certains. Quelles sont les actions que je peux entreprendre? Est-ce que cette note écrite (avec preuve de rédaction le 13 décembre 2013) peut m'être utile? Merci pour votre implication, je me sens un peu démunie devant toute cette situation.

4G

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Re: COMPLEMENT GROUPE FACEBOOK

Message par Admin le Jeu 11 Mai - 13:47

Bon jour et bienvenue. Oui à terme je te demanderai peut être ce papier même si je crois comprendre que tu vis au Canada. En tout cas ce sterilet fait beaucoup de dégâts dans nos vies et je suis d accord avec toi il faut faire reconnaître tout cela. As tu un courrier de t'ai oharmaco vigilance canadienne
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Re: COMPLEMENT GROUPE FACEBOOK

Message par eleonore13 le Jeu 11 Mai - 14:03

il y a une association qui s appellent 60 millions de consommateur qui aide a régler les litiges face au gros groupe ou grosse entreprise . il faudrait faire une pétition et leur envoyer afin qu ils nous aident , quand pensez vous? il y a que eux qu il peuvent nous aider ,nous seul c'est compliquer ,sa sera moins pris au sérieux, bisous les filles et courage a toutes !!

eleonore13

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Re: COMPLEMENT GROUPE FACEBOOK

Message par caro1985 le Jeu 11 Mai - 15:13

Moi je l'ai enlevé et je suis en faveur d'un recours juridique. Je suis de Québec!

Bonne journée.

caro1985

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Re: COMPLEMENT GROUPE FACEBOOK

Message par Cecile Aziliz le Jeu 11 Mai - 15:33

Bonjour, je suis tellement scandaliser par tout ce que je lis depuis 2 jours! Tout ces temoignages de femmes, toutes ces histoires terribles, toute cette souffrance!!
Nous sommes si nombreuses et ce en quelques jours! Je commence tout juste mes investigations sur le fameux sterilet! J’ai pu lire un temoignage trés interessant qui a ete publié sur la page FB cette femme dont je ne sais plus le nom explique qu’elle a longuement enqueter sur le Mirena... sa position est la mienne, elle parle de scandale sanitaire certe mais aussi de scandale financier... je m’ explique... elle dit que’les gygys sont payer pr la pose du Minerva... as t on des preuves de ce qui est avancé? Je vous pose la question a vous qui avez créé le groupe car je me dit que si tel est le vas que réelement du lobbying est fait alors c’est peut etre encore plus enorme comme scandale que ce que l’on croit! Car bien sur comme elle explique nos sympthomes nous obligent à consulter a prendre des medicaments et donc a fr marcher le buisness!! Si c’est vrai c’est vraiment effrayant!
Certaines d’entre vous sont peut etre dans le milieu medical et trouver des preuves de ce qui est avancé? Notre reseau va surement grandir au vu du nombre incroyable de temoignages... nous allons devoir reunir des preuves aussi?
Coment vas t on s’organiser? Perso j ai les radio de mon kiste au sein... j’ai d’ailleurs homis ce sympthome dans ma description. Je peux voir avec mon psy aussi pr attesté de ma dépression....
Car plus notre dossier sera conséquant et plus nous aurons de chance que notre plainte aboutisse. J’en reviens donc à la collecte de preuves, de certificats, radio, scaner, analyses et tout ce qui pourrait appuyer notre plainte. Car il s’agit bien la du but de se forum,et de cette association! Je suis prete à m’investir dans cette aventure car c’est bien dans scela que nous nous embarquons!
Ca va etre long, très long car en face de nous nous avons un géant que dis je un Colosse de la pharmaceutique....
Car comme vous le savez deja Bayer est dejà au coeur de nombreux scandales que je ne citerais pas ici ce serait trop long.
J’espere de tout coeur que nous aurons la force et les armes pour nous battre jusqu’au bout!
Je me sens etrangement plus forte et un voile se leve sur ma vie et je sais que vous aussi les filles... toutes ces mots et temoignages nous liberent.
Bisous a toutes... les admins hesitez pas je suis dispo et j’ai du temps a mettre au service de cette cause,

Cecile Aziliz

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Message par ludi le Jeu 11 Mai - 16:36

celine tout aide est la bien venue merci pour vos temoinages

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Re: COMPLEMENT GROUPE FACEBOOK

Message par Admin le Jeu 11 Mai - 16:38

Pour répondre à tout ce qui se dit. Oui je suis du domaine médical, paramédical exactement et je suis en train de prendre tous les renseignements que je peux dans mon réseau. Je suis moi aussi favorable à quelque chose de construit et de juridique surtout pour toutes celles qui ont de graves séquelles.
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Re: COMPLEMENT GROUPE FACEBOOK

Message par Admin le Jeu 11 Mai - 16:41

eleonore13 a écrit:il y a une association qui s appellent 60 millions de consommateur qui aide a régler les litiges face au gros groupe ou grosse entreprise . il faudrait faire une pétition et leur envoyer afin qu ils nous aident , quand pensez vous? il y a que eux qu il peuvent nous aider ,nous seul c'est compliquer ,sa sera moins pris au sérieux, bisous les filles et courage a toutes !!

Oui je les ai contactés hier mais ils ne donnent que du conseil juridique pas et ils ne sont pas spécialisés santé.
Ce qu'il faut savoir c est que les class action ou action de groupe sont toutes nouvelles en france. Pour ESSURE ils ont , je crois l'avocat qui s'occupe du MEDIATOR. IL y a très peu d avocats spécialisés en france d'une part sur la santé et d'autre part sur les class action. Donc il faut avoir un très bon avocat. J'ai écrit à celui de ESSURE, j'espère qu'il me répondra. Si on est nombreuses cela ne nous coutera rien, quelques dizaines d'euros tout au plus et nous serons crédibles.
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Bonsoir

Message par Matmaesoso le Jeu 11 Mai - 18:18

Bonsoir à tous étant engagée dans un scandale sanitaire qui est la depakine ces maitre oudin qui nous défend et qui a défendu pour le mediator ces donc le cabinet dante paris 14 ème rue couedic..
Si cela peut vous aidée je connais plein de démarche

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Re: COMPLEMENT GROUPE FACEBOOK

Message par Admin le Jeu 11 Mai - 18:20

C'est à lui que j'ai écrit justement. J'attend sa réponse.merci de nous avoir rejoint tu peux nous être d'une aide très précieuse car tu as plus d'expérience que nous du coup
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présentation

Message par stephB le Jeu 11 Mai - 20:35

je m'appelle stéphanie j'ai 41 ans et heureusement 3 enfants.
suite à la naissance de mon dernier en 2004, je me suis fait poser le fameux stérilet Mirena ! solution miracle pas ou peu de règles et peu d'effets secondaires !!
j'ai eu tout d'abord, enfin je ne sais même plus dans quel ordre et la simultanéité d' apparition des troubles, des douleurs musculaires et articulaires. j'ai alors été prise en charge en rhumatologie. les examens sont négatifs mais faisant du psoriasis , on me traite pour un éventuel rhumatisme psoriasique.. traitement lourd , pas vraiment d'amélioration. Les médecins sont septiques, doutent de mes dires... bref je laisse tout tomber et je m'habitue.
il y avait aussi l'irritabilité, les idées noires et les crises d'angoisse. Cela confortant le coté psy de mes troubles. Je ne me reconnais plus et ma famille non plus.
la baisse de la libido, les pesanteurs pelviennes... rien d'alarmant, sauf pour mon couple.
puis il y'a les vertiges et perte d'équilibre dans le noir, irm fait , normal. je deviens folle !!!
puis en 2013 durant le port de mon 2nd mirena, et oui j'ai perseverée je ne me doutais pas encore, j'ai eu un kyste ovarien qui a atteint 10 cm en un week end. opération en urgence. sans doute à cause du stérilet, c'est fréquent vous savez !!
quelques semaines après l'intervention, j'ai commencé à avoir des bouffées de chaleur, des sueurs, des insomnies... on va vous faire un petit bilan , vérifier votre thyroïde. et là stupéfaction: insuffisance ovarienne précoce. la douche froide; je cherche absolument une explication.
RIEN: le stress de l'intervention, la faute à pas de chance... on me retire quand même le mirena. impossible de le faire dans le cabinet du chirurgien. il me reconvoque le lendemain en salle de soins car besoin d'une anesthésie locale. plus d'une demi heure de souffrance.
s'en suivent 2 années de symptômes exacerbés de ménopause et d'attente que le diagnostic soit vraiment posé. et oui c'est légiféré.
est ce aussi lié au mirena, tout comme les autres symptômes qui m'ont fait douter de moi, qui m'ont fait passer pou une pseudo folle ?
c'est bête à dire mais je me sens libérée de lire tous ces témoignages, j'avais raison, je n'inventais rien. MERCI

stephB

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Message par Admin le Jeu 11 Mai - 20:37

Oui vous n'inventiez rien!!! difficile de faire le lien entre le stérilet et tous ces symptômes. Je t'invite à te promener dans le forum et à te signaler si tu veux rentrer dans l'association. Par ailleurs j'ai fait aussi un appel à témoignage, tu le trouveras un peu partout dans le forum. En tout cas bienvenue et merci pour ton témoignage
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Message par ludi le Jeu 11 Mai - 21:38

bien venue a vous toutes .merci pour vos temoignage vous netes plus seule face a ses effets secondaires nous sommes la tous unis pour fonder une assos et aller nous faire entendre devant ceux qui nous ont pris pour fous

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Porteuse du stérilet mirena

Message par Caro31 le Jeu 11 Mai - 21:56

J'ai 45 ans, 3 enfants ça fait 8 ans que je porte ce stérilet. Il y a environ 3 ans j ai commencé à avoir des douleurs musculaires j ai mis ça sur le compte du sport. Puis douleurs articulaires, grosses fatigue. Plusieurs prises de sang, rdv chez rhumatologue qui n a rien trouvé peut être tendinite. Les douleurs étant persistantes rdv chez neurologue rien. Moi qui faisais beaucoup de sport je n en fait quasi plus à cause des douleurs et fatigue. Actuellement je suis suivie centre de douleurs en attente d un diagnostic sur de le fibromyalgie. Mais je me dis en lisant certains témoignages que c est peut être ce stérilet.

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Message par ludi le Jeu 11 Mai - 22:09

bonsoir caro et bienvenue le sterilet donne bcp de douleur apres moi meme je me pose cette question car pendant et apres jai des douleur comme vous et je pense a la fybro mais je me pose aussi la question car elles ont commencais sous sterilet alors qu avant jetais sportif et la je ne peux meme plus le sterilet declenche beaucoup chose et beaucoup on eu des douleur articulaire et musculaire ......

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Message par eleonore13 le Jeu 11 Mai - 22:14

Admin a écrit:
eleonore13 a écrit:il y a une association qui s appellent 60 millions de consommateur qui aide a régler les litiges face au gros groupe ou grosse entreprise . il faudrait faire une pétition et leur envoyer afin qu ils nous aident , quand pensez vous? il y a que eux qu il peuvent nous aider ,nous seul c'est compliquer ,sa sera moins pris au sérieux, bisous les filles et courage a toutes !!

Oui je les ai contactés hier mais ils ne donnent que du conseil juridique pas et ils ne sont pas spécialisés santé.
Ce qu'il faut savoir c est que les class action ou action de groupe sont toutes nouvelles en france. Pour ESSURE ils ont , je crois l'avocat qui s'occupe du MEDIATOR. IL y a très peu d avocats spécialisés en france d'une part sur la santé et d'autre part sur les class action. Donc il faut avoir un très bon avocat. J'ai écrit à celui de ESSURE, j'espère qu'il me répondra. Si on est nombreuses cela ne nous coutera rien, quelques dizaines d'euros tout au plus et nous serons crédibles.

merci super

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J'ai été en arrêt de travail plus de 4 mois pour ces symptômes, alitée plus de 22h sur 24.

Message par 4G le Ven 12 Mai - 1:45

Copier/coller d'une liste rédigée en décembre 2013 en préparation pour une rencontre en médecine interne (je suis au Québec).
Médecine interne
1er étage, local 1007
Clientèle orpheline

Symptômes
Premiers et récurrents
Fatigue extrême et insomnie pire que jamais, sommeil non réparateur.
Travail temps plein et 4 enfants, je connais la fatigue mais habituellement grande vitalité et reprise d'énergie après repos.
Violents maux de tête frontal, bi-temporal, derrière les yeux et près de la nuque
Douleurs dos+++, cou et nuque +++, épaules, omoplates, douleur thoracique, bras
Douleurs musculaires et articulaires, faiblesse musculaire quand je passe du temps debout ou en action
Nausées sans vomissement sauf après dernier séjour à l'hôpital
Appétit moins grande et incapacité à manger autant que d'habitude, sentiment de satiété très rapide. Sensation de faim fréquente.
Perte de poids (environ 15 livres en 1 mois)
Perte de cheveux importante
Difficultés cognitives; mémoire, concentration. Je commence quelque chose et je ne sais plus du tout ce que j'allais faire. Même en arrêtant et en réfléchissant, je ne retrouve plus mon idée. Je dois prendre un temps de réflexion pour mon numéro de téléphone.
Efforts physiques ou intellectuels aussi difficiles
Malaise généralisé

Sporadiques
Maux de ventre, de gorge, d'oreille sans grippe, sans sécrétion, vont et viennent.
Impression de fièvre souvent, 2x légère température.
Sensation/douleur ganglions gorge et aisselle surtout à gauche
Perte de sensation/picotements bouts des doigts et pieds
Pas de menstruations, retard de près de 2 semaines
Douleurs articulaires, jointures mains, genoux principalement
Essoufflements plus qu'auparavant, effort minimal (monter à l'étage), palpitations
Étourdissements, vertiges
Grosses sueurs surtout la nuit, bouffées de chaleur régulières et intenses
Envie d'uriner fréquente et immédiate
Sensation de soif aiguë et immédiate

Autre
Vertèbre très douloureuse depuis plusieurs mois
Douleur côte droite, sensation ceinture, respiration bloquée

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Message par Admin le Ven 12 Mai - 8:29

Ok effectivement beaucoup de vos symptômes étaient recensés dans la notice. Merci pout cette liste
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Nouvelle parmis vous

Message par AuroreC le Ven 12 Mai - 9:30

Bonjour
J ai 37 ans et maman de 3 enfants.
J ai ce sterilet depuis le 14 décembre 2015. J ai continué à avoir les regles normalement jusqu en decembre dernier et c est là que tout à commencé, après leur disparition.
Très fatiguée tous les symptômes d une eventuelle grossesse.
De ce fait tests a répétitionpour écartercette idée.
Cela fait maintenant 2 semaines que je suis en arrêt maladie car je ne tiens plus.
Tous le symptômes relatés par toutes sont mon quotidien. Au depart j ai mis ca sur le dos de ma recente séparation, du nombre d heures passées sur la route pour aller travailler ( je suis suppleante dans 1er degré ).
Je pleire pour un rien, suis très irritable avec mes enfants. J ai de perpétuels vertiges accompagnés de sifflements ds les oreilles et de maux de tête. Je suis tres fatiguable et vite essoufflée pour le moindre effort. J ai des angoisses surtout le soir quand je suis seule. Des nausees du matin au soir.
Mon medecin me fait un bilan de santé complet avc pds radio des poumons, rdv cardiologue, rdv pneumologue, irm cérébral...
Je lui ai parlé de mon sterilet et de ce que j avais deja lu mais ne s est pas arrêté la dessus.
J ai l impression de devenir folle alors que j ai tout pour etre heureuse.
Ma chef d établissement a un peu de mal a accepter mon arrêt, en le disant que dans l enseignement il fallait penser d abord aux élèves. Je suis tt a fait d accord mais je suis dans l impossibilité de tenir une classe de 30 élèves avec 2h de route. Je redoute ma rentrée. Rien que de vous en parler j ai une boule qui me monte dans la gorge.
Je viens d effectuer le signalement et vous lirai régulièrement.
Merci d avoir créé tout ça. Je me sens enfin comprise.


AuroreC

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Message par Admin le Ven 12 Mai - 9:32

Je te comprends tout à fait pour la boule dans la gorge. J'ai connu cela... penses tu au retrait? ce serait peut-être une bonne chose que tu te rapproches d'un médecin pour évaluer la pertinence du retrait.

En tout cas nous te souhaitons la bienvenue et surtout prends soin de toi
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Message par AuroreC le Ven 12 Mai - 9:36

Merci pour votre réponse. J ai rdv avec mon gynecologue habituel mais pas avant le 23 juillet...

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Message par Admin le Ven 12 Mai - 9:39

Tu sais qu'une sage femme est formée pour ce type de retrait si tu n'as pas envie d'attendre. A toi de voir si tu préfères attendre. En tout cas je te souhaite bon courage
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