TRES URGENT SONDAGE

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

TRES URGENT SONDAGE

Message par Admin le Sam 20 Mai - 20:13

Message publié aussi sur le groupe Facebook Victimes du Stérilet Hormonal MIRENA @OFFICIEL

Bonjour à toutes,

HIER NOUS AVONS RENCONTRE L ANSM
(la direction générale, l endocrinologue responsable du service gyneco et endocrino et le directrice de communication).
Très bonne rencontre dans un vrai contexte d'écoute et de travail. Les points qui se sont dégagés :
- vraie inquiétude de l'ANSM concernant l augmentation des pharmaco vigilances
- investigation européenne en cours
- volonté d'inclure les médecins dans ce dialogue, l'ANSM sera le médiateur de nos discussions et se sont engagés pour que cela se passe bien
- volonté que les médecins suivent un protocole de pose et de suivi plus organisé

LES DECISIONS PRISES :
- rédaction en urgence d'une note d'information à TOUS les médecins concernant les effets secondaires possibles avec notre collaboration
- création d'un comité de travail ANSM/SVH  pour analyser les actions possibles et les améliorations à faire et peut être des commissions européennes. ils nous demandent de nous rapprocher des associations étrangères
- réévaluation de la balance bénéfice risque par le biais des pharmaco vigilances reçues afin de réévaluer la notice, avec analyse des profils plus fragiles, des âges etc...

NOUS AVONS BESOIN DE
- vous recenser de manière la plus exacte possible (nature des troubles, âge, temps de pose du mirena etc... nous allons donc créer un SONDAGE dans le WE. Plus vous serez nombreuses à répondre, meilleures seront nos chances de faire avancer les choses dans ce groupe de travail
- d'unir nos forces. Ne vous éparpillez pas sur des actions individuelles ou morcelées. Nous diviser risque de nous faire perdre notre crédibilité durement acquise auprès de l'ANSM

LE SONDAGE EST ICI

https://goo.gl/forms/pQBZGhXUu3JqsoiB2


ASSOCIATION
Stérilet Hormones vigilance  (SHV) a ses statuts déposés en préfecture, nous attendons donc la parution au journal officiel qui ne saurait tarder. L'ANSM nous reconnaît comme interlocuteur dans cette affaire, et dès lundi prochain commencent des réunions de travail avec notre asso.
L'avocat, Maitre OUDIN est en train d'analyser des dossiers pour évaluer les actions à entreprendre. Nous vous donnerons des nouvelles de ce côté là aussi. Nous sommes en contact permanent avec lui.
Je suis en train de créer une communauté Facebook qui ouvrira dès que l'asso sera parue au journal officiel

SI BESOIN DE PRECISIONS
contactez moi en privé

Nous avons bcp de mal à répondre aux commentaires sous les posts d infos si vous voyez que nous ne répondons pas contactez nous.

Mapie epimae  ADMIN
avatar
Admin
Admin

Messages : 243
Date d'inscription : 10/05/2017
Age : 48

Voir le profil de l'utilisateur http://mirena-action.forumactif.com

Revenir en haut Aller en bas

Re: TRES URGENT SONDAGE

Message par Stephanie romeuf le Sam 20 Mai - 20:19

Bonsoir, Sondage rempli. J'attend d'apparaître sur votre liste de membres bonne soirée et bon courage

Stephanie romeuf

Messages : 2
Date d'inscription : 14/05/2017

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: TRES URGENT SONDAGE

Message par Admin le Sam 20 Mai - 20:22

dès que le JO a annoncé notre création, on lance les adhésions Smile
avatar
Admin
Admin

Messages : 243
Date d'inscription : 10/05/2017
Age : 48

Voir le profil de l'utilisateur http://mirena-action.forumactif.com

Revenir en haut Aller en bas

Re: TRES URGENT SONDAGE

Message par lulo31 le Sam 20 Mai - 23:59

bonsoir,
je viens tout juste de découvrir l'affaire mirena et je suis effarée de tous les symptomes que je présente...j'ai bien sur rempli le sondage.
que dois je faire de plus (mis à part me faire retirer cette saleté ?)

merci à vous pour votre action !

sandrine

lulo31

Messages : 2
Date d'inscription : 20/05/2017

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: TRES URGENT SONDAGE

Message par flox le Dim 21 Mai - 10:43

Juste une remarque sur le sondage,
Est ce que la question du nombre de stérilets posés et la durée de pose de chacun ne serait pas pertinente pour l'étude?
En effet,avec les dates de pose cela permettrait de recouper avec d'éventuels pb de fabrication ou malfaçon ou changement de composition du dispositif.
Merci pour l'avancée de cette enquête.
Si des réunions sont programmées en PACA ,je peux m'y rendre ou héberger les personnes de l'association qui y participent.

flox

Messages : 27
Date d'inscription : 13/05/2017
Localisation : 84

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: TRES URGENT SONDAGE

Message par Admin le Dim 21 Mai - 14:18

Il me semblait qu on posait cette question. Je vais aller vérifier cela tout de suite
avatar
Admin
Admin

Messages : 243
Date d'inscription : 10/05/2017
Age : 48

Voir le profil de l'utilisateur http://mirena-action.forumactif.com

Revenir en haut Aller en bas

Re: TRES URGENT SONDAGE

Message par ludi le Lun 22 Mai - 14:19

sondage fait

ludi

Messages : 75
Date d'inscription : 10/05/2017

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: TRES URGENT SONDAGE

Message par Kanga le Lun 22 Mai - 17:37

Bonjour, sondage rempli
par contre le question qui concerne le médecin et l'information donner au patient concernant les effet secondaires...oui le medcin mon a parler sur l’éventuel perte ou augmentation des règles comme effet secondaires...mais rien d'autre.

Kanga

Messages : 4
Date d'inscription : 14/05/2017

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: TRES URGENT SONDAGE

Message par Admin le Lun 22 Mai - 18:03

Donc on peut considérer qu'il ne vous a pas parlé de tout
avatar
Admin
Admin

Messages : 243
Date d'inscription : 10/05/2017
Age : 48

Voir le profil de l'utilisateur http://mirena-action.forumactif.com

Revenir en haut Aller en bas

Re: TRES URGENT SONDAGE

Message par Admin le Lun 22 Mai - 18:04

Je rappelle que le sondage n'est pas la pharmaco vigilance. Il faut absolument quand même faire la pharmaco vigilance
avatar
Admin
Admin

Messages : 243
Date d'inscription : 10/05/2017
Age : 48

Voir le profil de l'utilisateur http://mirena-action.forumactif.com

Revenir en haut Aller en bas

Re: TRES URGENT SONDAGE

Message par Daria le Mar 23 Mai - 18:55

Bonjour
je viens de remplir partiellement le sondage
je suis en cours d'effet secondaire et je n'ai pas encore tous les éléments pour répondre encore.
J'ai fait la pharmaco-vigilance.
Par contre j'en ai parlé avec mes pharmaciennes qui un peu horrifiées par les conséquences de la pose de mirena m'ont proposé de remplir elles avec mon aide un formulaire de pharmaco vigilance régionale.
Renseignez vous aussi de ce coté là...
Perso je suis tellement dégouttée que je remplis tout ...
Vivement que l'association prenne des adhésions ...
Merci pour votre engagement.

Daria

Messages : 1
Date d'inscription : 23/05/2017

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: TRES URGENT SONDAGE

Message par Admin le Mar 23 Mai - 23:22

L asso va prendre les adhésions à partir de'la semaine prochaine je pense. Le site est quasi fini. Pour la pharmaco vigilance c est une très onne idée de la part des pharmaciens et ils ont le droit. Je vous tiens au courant très vite
avatar
Admin
Admin

Messages : 243
Date d'inscription : 10/05/2017
Age : 48

Voir le profil de l'utilisateur http://mirena-action.forumactif.com

Revenir en haut Aller en bas

Questionnaire

Message par CHAF92 le Mer 24 Mai - 0:54

Bonsoir,
Tout d'abord un immense merci pour votre action. Grâce à la campagne de presse de la semaine dernière, j'ai découvert le 15 mai les témoignages des autres victimes du MIRENA. Ayant constaté leur proximité avec mon cas, j'ai fait enlever le mien dès le mercredi 17 au soir. J'ai porté 3 MIRENA posées 2006, 2011, 2016. Après 11 ans d'effets secondaires, particulièrement lourds depuis 2011, pose de mon 2ème MIRENA (dépression, fatigue profonde constante, pertes de mémoires, troubles de la concentration, irritabilité, prise de 20 kg en 11 ans), TOUS MES SYMPTOMES (en dehors du surpoids bien sur) ont disparu dès le lendemain du retrait. Je me retrouve telle que j'étais avant et c'est une véritable renaissance. Bien sûr motivée à agir pour défendre les autres victimes, y compris en justice toutes ensembles.
Pour le questionnaire, je propose de distinguer 2 questions : 1. est-ce que votre Gynéco vous a informé des effets secondaires autres que des perturbations des règles ? 2. Avez-vous reçu les notices ?
Comme le proposait une autre personne, créer une zone pour saisir les dates de pose et de retrait des MIRENAS (MIRENA n°1 de l'année XXX à l'année XXX, MIRENA n°2,...).
Et je propose d'ajouter une zone commentaires en fin de questionnaire ou une zone courte de 1 ou 2 lignes sous les questions principales (dates d'apparition des symptômes, symptômes, information du gynéco, disparition des symptômes). Cela permettra à chacune de nuancer, préciser,...pour éviter des erreurs d'interprétation. En tout cas, vraiment MERCI !

CHAF92

Messages : 3
Date d'inscription : 17/05/2017

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: TRES URGENT SONDAGE

Message par flox le Mer 24 Mai - 13:05

Ah çà ,je suis tout à fait d'accord avec toi.
Les questionnaires doivent être plus précis car on se demande à la lecture de tous ces témoignages si les choses ou plutôt les dispositifs n'auraient pas évolué après les années 2006-2007 (à préciser,le cas échéant).
Les premiers dispositifs n'ont pas posé de pb majeurs pour de nombreuses femmes ;ce n'est qu'à partir du deuxième voire du troisième que les choses se gâtent pour la majorité d'entre elles.
Il faut donc faire la lumière sur ce constat.
Pb liés aux dispositifs fabriqués dans certaines années ?
Pb apparaissant sur le long terme sur l'organisme?
Pb se révélant avec l'âge des patientes?
Le sondage est très utile pour avancer mais s'il est trop générique ou dirigé,les résultats risquent d'être biaisés et les professionnels de santé risquent de trouver une brèche pour nous opposer "CE N'EST PAS PROBANT, ON NE PEUT RIEN DIRE...
Très bien aussi, CHAF , pour les précisions sur l'information réelle délivrée aux patientes.
Amitiés. Courage à toi.
A SUIVRE.

flox

Messages : 27
Date d'inscription : 13/05/2017
Localisation : 84

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Précisions sondages

Message par CHAF92 le Mer 24 Mai - 15:10

Merci Flox. Pour le sondage, ou je pense qu'il faut prendre le temps de le préciser un peu car sinon le risque est que le dépouillement et l'analyse soient à refaire, et il sera difficile de remobiliser tout le monde. Si besoin d'aide pour faire des analyses, je peux aider car je me débrouille très bien en excel. Pour le MIRENA, clairement le 1er, posé en 2006, ne m'a posé "que" une anxiété généralisée à partir de mi-2007. Mais le 2ème, posé en 2011, a été dévastateur : prise de poids de 10 kg, immense fatigue qui a dégénéré en dépression (ou a été diagnostiquée comme telle), lenteur psychique, irritabilité. Légère amélioration sur la dernière année du stérilet en termes de fatigue et j'avais réussi à perdre 7 kg, je pense car moins d'hormones dans le stérilet qui s'était "déchargé". Depuis 2016, 3ème stérilet, et retour du même scénario qu'en 2011 avec aggravation de tous les symptômes...qui vient de s'arrêter juste à temps avant l'arrêt maladie grâce au retrait du MIRENA. Ceci pour ne parler que des symptômes principaux. Il est possible que le produit ait changé entre 2006 et 2011. Bon courage à toutes.

CHAF92

Messages : 3
Date d'inscription : 17/05/2017

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: TRES URGENT SONDAGE

Message par flox le Mer 24 Mai - 16:13

Décidément,il y a des recoupements entre ton histoire et la mienne.
Premier stérilet posé en 1998 à la hâte et trop tôt après l'accouchement? gardé "que" 9 mois car le gygy refusait pendant toute la période de me le retirer malgré des écoulements vaginaux suspects et mycoses confirmées par prélèvement labo.Un polype cicatriciel s'était formé dessus provoquant inflammation etc..
Le deuxième en 2006 ,rien de gravissime hormis des épisodes anxio-dépressifs passagers et des pb de circulation du sang.
Le troisième en 2013, les pbs démarrent en sept 2013 puis se corsent à partir de avril-mai 2014 avec un véritable crash (dépression sévère entre autres)en nov 2014 jusqu'en début 2017 .Depuis le début de l'année ,les choses s'améliorent petit à petit mais comme pour toi ,le stérilet est en fin de validité et ne délivre presque plus d'hormones...
D'après ton récit ,je constate que les symptôme s'aggravent avec la mise en place d'un dispositif neuf.Il faudrait étudier la piste d'une intolérance exponentielle avec des effets croissants à chaque nouvelle décharge hormonale importante du stérilet?A l'instar des phénomènes observés dans les maladies auto-immunes.Comme si le corps se défendait, avec à chaque fois plus de violence que lors de l'épisode précédent.
Il se pourrait bien aussi qu'inconsciemment,on n'est jamais accepté cet intrus et que notre corps nous le fasse savoir?
L'important ,c'est que tu ailles beaucoup mieux depuis son retrait et peu importe comment çà marche,le résultat est là.
A SUIVRE.

flox

Messages : 27
Date d'inscription : 13/05/2017
Localisation : 84

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Victime de dépression sévère avec tentative de suicide suivie d'une hospitalisation 3 mois après la pose du stérilet

Message par Samia le Mer 24 Mai - 18:54

Bonjour à tous,
Je viens d'être informé du scandale concernant le sterilet Mirena. S'il vous plait est-il possible de me contacter par mail où je vous donnerai mes coordonnées téléphonique. Je vous remercie d'avance de prendre mon témoignage et je souhaiterai deposer plainte si tous ce qui m'arrive est dû au sterilet. samiadridi06@gmail.com

Samia

Messages : 1
Date d'inscription : 24/05/2017

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Déménagement vers site et groupe Facebook

Message par Tania77 le Jeu 25 Mai - 10:36

Stephanie romeuf a écrit:Bonsoir, Sondage rempli. J'attend d'apparaître sur votre liste de membres bonne soirée et bon courage

Bonjour à toutes, NOUS SOMMES ENFIN OPERATIONNELLES /

1. Le site de l'association sera en ligne ce we au plus tard
2. Les adhésions seront prêtes à être prises mardi ou mercredi prochain, et vous pourrez, pour celles qui le veulent, faire partie officiellement de l'association.

POUR PLUS DE FACILITE nous vous demandons de

1. Rejoindre le groupe Facebook "victimes du stérilet hormonal mirena"
https://www.facebook.com/groups/212194785926400/
Vous demandez de rentrer dans le groupe et soyez patiente il nous faut un peu de temps pour gérer les demandes. Une fois dessus lisez bien toutes les infos du post d accueil et si vous n'avez pas fait votre pharmaco ou pas fait le sondage allez le faire
Nous sommes plus nombreuses sur le groupe nous pourrons vous répondre de manière plus suivie qu'ici

2. Quand vous serez sur le groupe Facebook, vous m'envoyez un message privé sur le forum ou ici pour que je supprime votre compte ici comme cela je suis sûre de perdre personne. Si vous y arrivez vous pouvez même supprimer votre compte ici, si vous n'êtes pas sure d y arriver je le ferai suite à votre MP

3. Si vous êtes déjà sur le groupe Facebook prévenez moi

Pour toute question sollicitez moi ou sollicitez l'admin



Tania77

Messages : 242
Date d'inscription : 15/05/2017

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: TRES URGENT SONDAGE

Message par Tania77 le Jeu 25 Mai - 10:38

Bonjour à toutes, NOUS SOMMES ENFIN OPERATIONNELLES /

1. Le site de l'association sera en ligne ce we au plus tard
2. Les adhésions seront prêtes à être prises mardi ou mercredi prochain, et vous pourrez, pour celles qui le veulent, faire partie officiellement de l'association.

POUR PLUS DE FACILITE nous vous demandons de

1. Rejoindre le groupe Facebook "victimes du stérilet hormonal mirena"
https://www.facebook.com/groups/212194785926400/
Vous demandez de rentrer dans le groupe et soyez patiente il nous faut un peu de temps pour gérer les demandes. Une fois dessus lisez bien toutes les infos du post d accueil et si vous n'avez pas fait votre pharmaco ou pas fait le sondage allez le faire
Nous sommes plus nombreuses sur le groupe nous pourrons vous répondre de manière plus suivie qu'ici

2. Quand vous serez sur le groupe Facebook, vous m'envoyez un message privé sur le forum ou ici pour que je supprime votre compte ici comme cela je suis sûre de perdre personne. Si vous y arrivez vous pouvez même supprimer votre compte ici, si vous n'êtes pas sure d y arriver je le ferai suite à votre MP

3. Si vous êtes déjà sur le groupe Facebook prévenez moi

Pour toute question sollicitez moi ou sollicitez l'admin

Tania77

Messages : 242
Date d'inscription : 15/05/2017

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Merci!

Message par Lossouarn le Mer 31 Mai - 18:27

Bonsoir,
Merci de faire éclater cette affaire ....je viens d'enlever mon stérilet après des années de problèmes inexpliqués mais qui le deviennent. J'espère que tout va rentrer dans l'ordre car actuellement, je suis très handicapée par des douleurs ligamentaires et lombaires et des migraines...
Pharmocovigilance faite et sondage fait, en attente d'acceptation dans groupe Facebook.
Merci à vous

Lossouarn

Messages : 2
Date d'inscription : 31/05/2017

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: TRES URGENT SONDAGE

Message par Admin le Jeu 6 Juil - 20:56

Bonjour, nous avons changé d'adresse depuis que nous avons monté notre association. Je vous invite donc dans un premier temps sur le groupe Facebook
https://www.facebook.com/groups/212194785926400/

l'adresse de notre association est
https://svh-asso.wixsite.com/svh-asso

en espérant vous y retrouver bientôt
marie
avatar
Admin
Admin

Messages : 243
Date d'inscription : 10/05/2017
Age : 48

Voir le profil de l'utilisateur http://mirena-action.forumactif.com

Revenir en haut Aller en bas

Re: TRES URGENT SONDAGE

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum